Члены общественного объединения больных рассеянным склерозом (РС) в Астане выражают глубокую обеспокоенность по поводу потенциального исключения РС из списка орфанных заболеваний, утвержденного приказом Министерства здравоохранения Республики Казахстан № ҚР ДСМ - 142/2020 от 20 октября 2020 года.  Они считают такое решение абсолютно неприемлемым и угрожающим благополучию тысяч казахстанцев.  Рассеянный склероз, хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, действительно, не является редким, но это не умаляет тяжести его последствий и необходимости государственной поддержки больных.

Рассеянный склероз – это демиелинизирующее заболевание, при котором иммунная система организма атакует защитную оболочку (миелин) нервных волокон головного и спинного мозга.  Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов, вызывая широкий спектр симптомов, варьирующихся от слабости в конечностях и нарушений зрения до паралича, нарушений координации движений, расстройств речи и глотания, а также когнитивных проблем.  Диагноз РС часто ставится в возрасте от 20 до 40 лет, что соответствует периоду активной жизни,  карьерного роста и семейного становления.  Представьте, какой удар это наносит человеку, оказавшемуся в расцвете сил перед лицом хронического, прогрессирующего заболевания.

Заболевание характеризуется периодами обострений (рецидивов) и ремиссий, когда симптомы ослабевают или исчезают. Однако, даже в период ремиссии,  болезнь неумолимо прогрессирует, приводя к нарастающему  неврологическому дефициту.  Существует несколько форм РС,  различающихся по скорости и характеру прогрессирования: рецидивирующе-ремиттирующий, вторично-прогрессирующий, первично-прогрессирующий и прогрессирующий-рецидивирующий.  Это означает, что течение болезни у каждого пациента индивидуально, требуя персонализированного подхода к лечению и постоянного медицинского наблюдения.

Эмоциональное бремя, связанное с РС, не менее тяжело, чем физические страдания. Болезнь влияет на все сферы жизни: работу, отношения с семьей и друзьями,  самооценку и планы на будущее.  Многие пациенты вынуждены прекратить работу, испытывают финансовые трудности и  нуждаются в постоянном уходе.  Нагрузка на семьи больных колоссальна, требуя  значительных временных и эмоциональных затрат.

Члены объединения подчеркивают, что  государственная поддержка, в первую очередь,  обеспечение доступа к современным лекарственным препаратам, критически важно для пациентов с РС.  Без этой поддержки, многие больные попросту лишаются возможности получать жизненно необходимое лечение.  Современные препараты,  модифицирующие течение заболевания (ДМТ),  хотя и не излечивают РС, способны замедлить прогрессирование болезни,  снизить частоту и тяжесть обострений, и  повысить качество жизни пациентов.  Однако, стоимость этих лекарств чрезвычайно высока,  делая их недоступными для большинства больных без государственной поддержки.

Исключение РС из перечня орфанных заболеваний лишит пациентов возможности получать льготное лекарственное обеспечение и  приведет к резкому ухудшению их состояния.  Это не только  сократит продолжительность и качество жизни пациентов,  но и создаст дополнительную  нагрузку на систему здравоохранения,  так как  усиление симптомов заболевания потребует  более дорогостоящего лечения  и ухода. 

Таким образом,  решение об исключении РС из списка орфанных заболеваний представляется не только несправедливым по отношению к больным, но и экономически невыгодным для государства в долгосрочной перспективе.  Необходимо  провести открытое общественное обсуждение данного вопроса с участием  специалистов,  пациентских организаций и представителей Министерства здравоохранения,  чтобы найти  решение, которое обеспечит доступ к необходимому лечению для всех нуждающихся.  Дальнейшее игнорирование проблемы лишь усугубит и без того сложную ситуацию.