Пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями в Казахстане находятся в подвешенном состоянии. Опасную ситуацию, по их мнению, создаёт Минздрав, желая переложить ответственность за покупку лекарств для таких людей на благотворительные фонды. Люди с орфанными заболеваниями утверждают, что фонды не справятся с такой нагрузкой. Под угрозой остаться без дорогостоящих лекарств находятся десятки тысяч человек, сообщает Orda.kz.

«От этого зависят жизни людей»

Ивану Орличенко 23 года. Он учится в магистратуре на политолога. У Ивана — мукополисахаридоз, синдром Хантера. Это генетическое заболевание, требующее еженедельного внутривенного вливания препаратом «Элапраза». Это один из самых дорогих в мире препаратов — около 4300 долларов за флакон. Ивану для поддерживающей терапии нужно шесть флаконов еженедельно. 11 лет парень получал препарат за счёт государства. Но сейчас он боится остаться без лекарства. 

Своё решение Минздрав объясняет международной практикой: мол, в западных странах ответственность за финансирование лекарств для орфанных пациентов лежит на благотворительных фондах.

«В то же время фонд “Қазақстан халқына” ответил, что сейчас у него нет финансовой возможности обеспечить лекарствами эту категорию людей. Если фонд ещё с 2022 года не мог в полной мере обеспечить препаратами выделенную группу орфанных пациентов, то о каком расширении и передаче ещё большего числа пациентов может идти речь?»недоумевает Иван Орличенко. 

Кроме того, в фонде, по словам Ивана, заявили, что «не видят смысла в финансировании орфанных пациентов, поскольку не наблюдают улучшения состояния их здоровья». 

«Хотя на самом деле препараты и сама терапия нужны для поддержания жизни. В моём случае последствия перебоев в лечении могут привести к откату и ещё большей инвалидизации, и это делает лечение абсолютно бессмысленным. Как отмечают врачи, мой случай является скорее исключением и протекает в лёгкой форме, если говорить за других пациентов, то в их случае перебои в лечении могут привести к летальным исходам»,отметил Иван.

Он считает, что механизм, который обеспечивал таких пациентов препаратами за счёт бюджета, прекрасно работает, и его не нужно менять. Ведь от этого зависят жизни людей. Всего в Казахстане около 80 тысяч человек с орфанными заболеваниями. Примерно 24 тысячи получали препараты от государства.

«У нас, по заявлению властей, богатая и демократически развитая страна, неужели экономическая ситуация спустя 11 лет настолько ухудшилась, что государство готово бросить уязвимые слои населения — преимущественно детей — на произвол судьбы и оставить без должного лечения?»сказал Орличенко.

Пациенты отправляли письмо президенту через портал E-Otinish, также записывали видеообращение. 

Orda.kz уже две недели не может добиться ответа от Минздрава по этому вопросу, так как у ведомства не сформировалась позиция.

«Нам нечего вам дать, пока мы не получим ответа от ответственных департаментов»,так нам ответила пресс-секретарь ведомства Айгерим Уразалиева.

«Новый министр пытается экономить»

30 мая в Астане прошла пресс-конференция по этой проблеме. Директор общественного фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова считает, что новый министр здравоохранения Акмарал Альназарова пытается экономить деньги на пациентах с редкими заболеваниями.

«Новый министр заявила, что вынуждена оптимизировать бюджет здравоохранения. Что сделал наш Минздрав, чтобы отчитаться и поставить галочку, что выполнена работа? Самым лёгким путём пойти. Они решили лишить лечения пациентов с редкими заболеваниями. Есть установка Минздрава, что из-за недостаточности средств вынуждены отказать пациентам»,сказала Сабиля Шугелова.

На сегодня люди с орфанными заболеваниями не знают, как будет решаться эта проблема, и сколько им осталось жить.

«Что “Қазақстан халқына”, что наши госорганы придумывают разные причины, чтобы отказать. Нескольким пациентам было сказано, что, к сожалению, не доказана эффективность применения этих препаратов. Чтобы видеть эффективность, нужно чтобы лечение не прерывалось. Во-вторых, нужно время. И то что пациент живёт и не откатывается назад, стабильное состояние — это уже большой и серьёзный эффект. Этим мы и называем эффективность препаратов сегодня»,сказала Сабиля Шугелова.

Обращение Orda.kz в Минздрав на момент публикации материала так и осталось без ответа.